Weer een inspiratie door een boek, ‘De wilde stilte’ van Raynor Winn. Nee, ik heb het nog niet uit. Het is een vervolg op ‘Het Zoutpad’. En ook weer zo mooi geschreven. Jaren geleden, dan heb ik over 15-17 jaar geleden, vroeg een kennis of ik een stukje wilde schrijven over waarom je dankbaar bent voor het feit dat je fibromyalgie hebt. Ja, je leest het goed… hoe kun je daar nou dankbaar voor zijn?
Maar juist door iemand die ik leerde kennen op het reumadorp ging ik er anders naar kijken. Natuurlijk is het niet leuk om iets te hebben dat chronisch is en alles wat er bij hoort. Alleen heb ik juist dingen gedaan die ik anders nooit zou hebben gedaan. Vrijwilligerswerk bij patiëntenvereniging, opkomen voor jongeren en aangeven waar wij (toen ik nog jong was) jongeren behoefte aan hadden. De informaties waren vooral gericht op ouderen en mensen die werken. Maar de jongeren die hebben nog een heel leven voor zich liggen. Daar was niet iets specifieks voor jongeren. Nadat ik het algemene forum had opgericht, heb ik het jongerenforum opgericht. Niet alleen dat, ik ben ook gaan schrijven. Ik schreef columns vanuit het standpunt van fibromyalgie die ik Pijntje noemde. Door met humor en sarcasme om te gaan, kon ik er anders naar kijken.
Via die weg kwam ik in contact met een professor die veel onderzoeken deed naar fibromyalgie. En zo werd ik een pionier, een ‘patiënt’ die mede-onderzoeker werd. Ik dacht mee aan wat voor onderzoeken we konden doen, samen met hem de aanvragen indienen. Mijn wereld werd daardoor groter en ik leerde zoveel mensen kennen. Uiteindelijk had ik weer een baan, ik ging het werkende leven weer proberen. Maar daar horen keuzes maken bij, ik moest stoppen met vrijwilligerswerk en alles wat erbij hoorde. Het was ook goed zo, ik was klaar met mij bezig te houden met van alles wat met fibromyalgie te maken had.
En zo kwamen weer andere dingen op mijn pad. En door elke kleine stap voorwaarts te
vieren als een overwinning is super. Want weet je, ik ga niet dood aan fibromyalgie of aan al die ontstekingen in mijn lijf. Het is soms even erg vervelend, al die ongemakken. Dan komen er traantjes en dat mag. Daarna er weer tegen aan. Dan kijk ik naar wat ik allemaal heb bereikt en wat ik nog kan. Dankbaar ben ik voor mijn lieve ouders, mijn lieve zus en enkele hele fijne vrienden waar ik altijd op terug kan vallen. Ik heb een auto en een dak boven mijn hoofd. Ik heb een geweldige baan, al wil je soms de kinderen achter het behang plakken. Dus mijn leven is goed.
Als ik dat nooit had gehad, had ik dus al die dingen niet gedaan. En niet alleen dat, maar ook mijn kijk op het leven is er natuurlijk hierdoor veranderd. Je leert kleinere dingen te waarderen. Ik kan misschien niet alles meer, maar dat is niet erg, want ik kan nog genoeg andere dingen doen. Het leven is goed.
