Ik las op een blog over onbegrip. En daar wil ik het nu even over hebben.
Ik heb een aantal jaren geleden als onderzoekspartner vanuit patiëntparticipatie meegewerkt in een wetenschappelijk psychologisch onderzoek. Het ging over ‘Onbegrip bij fibromyalgie’.
In het kort uitgelegd: fibromyalgie is weke-delen-reuma. Dat houdt in dat je pijn hebt in pezen en spieren rondom de gewrichten. Het is een onzichtbare chronische ziekte. Net als fibromyalgie zijn er nog zoveel andere onzichtbare chronische ziekten.
Door een chronische ziekte zijn mensen gedwongen om keuzes te maken, helaas stuit dat soms op onbegrip. Zoals het voorbeeld uit die blog, hoezo ziek, je kunt toch in de tuin werken.
Ja natuurlijk, waarschijnlijk heeft die persoon een goede dag en wil genieten van het mooie weer en de energie die deze persoon die dag heeft. Waar de mensen dan niet bij stil staan is dat die persoon misschien de volgende dag helemaal niets meer kan. Maar die ene dag in de zon in de tuin werken heeft die persoon wel goed gedaan en er van genoten.
Zo is het leven van iemand met een onzichtbare chronische ziekte, dingen doen waarbij mensen denken, mmmm dat kan zij wel maar dat niet. Of dat kan zij vandaag wel maar morgen zegt zij af.
Ons leven bestaat uit keuzes maken en plannen.
Voorbeeld uit mijn leven van vorig week:
Ik had op dinsdag en woensdag een afspraak staan. Wetende dat het een lange dag zou worden maar ook een gezellige en daar heb ik het voor over. Gelukkig zijn er mensen die begrip hebben als ik even wil zitten of als ik moe ben en het wel gezien hebt.
Onverwachts belde mijn beste vriendin of ik vrijdagmiddag en avond wilde komen. Natuurlijk, gezellig. Met de kinderen spelen, lezen, kletsen en daarna even filmpje kijken op tv. Ik heb het alleen kunnen doen omdat ik wist dat ik van het weekend geen enkel afspraak had. En maar goed ook, want zondag kreeg ik een terugslag. Maar verdrietig ben ik er niet over omdat ik van die dagen genoten heb en daar gaat het om!
Dingen ondernemen is niet altijd even vanzelfsprekend.
Ik kan best begrijpen dat het soms bij anderen die niets mankeren onbegrijpelijk overkomt. Maar wij hebben niet om die beperkingen gevraagd. Het overkomt ons en daar moeten wij mee dealen. Alleen hebben wij een keuze, we kunnen ons er bij neerleggen en de ziekte ons leven laten leiden, met andere woorden, wij zijn de ziekte. Maar we kunnen ook zeggen, ja, wij hebben het, maar wij laten die ziekte niet ons leven leiden. Wij hebben de ziekte maar wij zijn niet het. En daarin zit het verschil!
Mijn zus zei vorig jaar of jaar ervoor dat zij blij is dat ik niet continue over mijn beperkingen en ziekte praat. Nee natuurlijk niet! Want er is meer in het leven dan ziek zijn.
En ja, zo zie je ons dingen doen waarbij je denkt, mmmm dat kunnen ze wel maar dat dan weer niet. Wij maken keuzes. Wij willen van het leven genieten net als ieder gezond mens. En dat wij dan soms ervoor kiezen om met mooi weer in tuin te werken op laag tempo of op laag tempo te gaan fietsen is omdat wij daar energie uit halen en kunnen zeggen, dat was heerlijk. Het risico is natuurlijk dat de volgende dag de terugslag komt. Maar daarom genieten we er extra hard van.
