‘Een ernstige ziekte krijgen, is de weg kwijtraken in je eigen lichaam.’ Dat is een quote uit het boek ‘Drijfzand’ van Henning Mankell. Hij schreef in zijn boek over zijn leven en wat kanker met hem deed. Het was zijn laatste boek.
Terugkomen op die quote. Nee, fibromyalgie kun je absoluut niet vergelijken met kanker. Want ik ga er niet aan dood. Het is hooguit irritant, vermoeiend en vervelend om continue pijn te hebben. Maar eerlijk gezegd, ik heb er gelukkig niet extreem veel last van zoals sommige anderen. Dus ik heb geluk om het zo maar te zeggen. Maar het is vooral dat tweede deel van die zin, ‘is de weg kwijtraken in je eigen lichaam’. Dat is een mooie omschrijving. Want al lezende, besefte ik dat ik eigenlijk mijn eerste jaar na de diagnose zo heb ervaren. Fibromyalgie bepaalde mijn leven, ik was mijn weg kwijt. Ik had geen dromen meer, alles wat ik nog wilde doen was weg. Op het moment van diagnose was ik 28 en vlak erna 100% afgekeurd. Tja…
Ik was de weg kwijt in dat jaar en kwam in een zware depressie. De depressie werd pas achteraf vastgesteld. Ik was de weg kwijt omdat ik geen controle meer had over wat er met mijn lichaam gebeurde. Althans dat dacht ik. Daarom kun je het ook niet vergelijken met kanker. Want ik had keuzes, namelijk hoe wil ik er mee leven? En als je kanker hebt, dan heb je niet altijd die keuzes, want de kans dat je er aan overlijdt is groot. Gelukkig blijft de geneeskunde zich ontwikkelen en is de sterfte door kanker verlaagd.
Maar het had wel grote impact op mij en mijn doen en laten. Mijn leven stond stil, alles draaide daar om. En wat voor toekomst had ik nu? Want hoe gaat fibromyalgie zich gedragen in mijn lichaam? Kan het verbeteren of verslechteren? Dat mijn gehoor kan verslechteren is een feit waar ik mijn hele leven mee leef. Maar nu had mijn lichaam mij verraden en werd een onbetrouwbare partner. Want al die pijnsignalen kloppen niet. Ze zijn vals. Maar hoe weet ik dan als ik pijn heb of ik dat wel of niet serieus moet nemen? Gaandeweg leerde ik het verschil tussen het ene pijnsignaal en een ander pijnsignaal. En dat is ook hoe ik het verwoord als ik pijn heb. Gelukkig heb ik een huisarts die mij serieus neemt en alle klachten onderzoekt als het nodig is. Ik weet nu duidelijk het verschil tussen fibromyalgie pijn en ontstekingspijn. Helaas veroorzaakt fibromyalgie in mijn geval ook snel ontstekingen.
Dus door de jaren heen heb ik mijn weg gevonden en mijn vertrouwen in mijn lichaam teruggevonden. Ik leer er mee te leven en het is niet het einde van de wereld. Voor degene die mij al lang kennen en mij volgen via de columns, ik blijf het proberen. Lukt het niet, dan ga ik een nieuwe uitdaging aan. Want alleen door die uitdagingen aan te gaan, leer ik mijn grenzen kennen. En soms moet je er even over heen stappen om te kijken of die grens weer wat verder ligt of niet. Maar verdwaald ben ik niet meer in mijn lichaam.
